Spéciale transition

Professeur Jérôme Harambat

Centre de Référence Maladies Rénales Rares Sorare, CHU de Bordeaux, Bordeaux

Les maladies rares constituent un véritable enjeu de santé publique : plus de 7 000 sont actuellement connues concernant 3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. En majorité, ces maladies débutent dès l’enfance, donc chez les adultes de demain.

Pour réussir le passage d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes, et prendre en charge sa vie et sa santé à l’âge adulte, le jeune patient doit traverser un processus adapté, coordonné et progressif, dit de transition. La transition, dans les maladies rares, représente un défi particulier et sa réussite peut conditionner l’avenir médical et psycho-social du jeune patient.

Les plans nationaux maladies rares ont permis la mise en place de centres de référence et de compétence, eux-mêmes intégrés dans des filières nationales de santé maladies rares. Toutes les filières insistent sur l’importance capitale de cette étape et proposent des guides pratiques pour accompagner les acteurs de la transition. Cette Newsletter comporte des articles de la filière de santé maladies rénales rares (ORKiD) et leurs messages sont applicables à l’ensemble des maladies rares et chroniques.

Je remercie le laboratoire Chiesi pour son investissement et ses actions au bénéfice des patients.

Professeur Jérôme Harambat

ADHERENCE AU TRAITEMENT PAR CYSTEAMINE CHEZ LES PATIENTS ATTEINTS DE CYSTINOSE : LE DIFFICILE CAP DE L’ADOLESCENCE

Gaillard S et al. Adherence to cysteamine in nephropathic cystinosis: A unique electronic monitoring experience for a better understanding. A prospective cohort study: CrYSTobs. Pediatr Nephrol. 2020; Online ahead of print.

TRANSITION VERS LES SOINS ADULTES DES JEUNES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIE RENALE CHRONIQUE : UNE PERIODE A HAUT RISQUE

Dallimore DJ, Neukirchinger B, Noyes J. Why is transition between child and adult services a dangerous time for young people with chronic kidney disease? A mixed-method systematic review. PLoS One. 2018 2;13(8):e0201098.

GESTION DE LA TRANSITION ENTRE SERVICES PEDIATRIQUES ET ADULTES : L’EXPERIENCE DU RESEAU EUROPEEN ERKNet

Kreuzer M et al. Current management of transition of young people affected by rare renal conditions in the ERKNet. Eur J Hum Genet. 2019;27(12):1783-1790.

COMMENT LES ADOLESCENTS ET LEUR ENTOURAGE VIVENT ILS LA TRANSITION DES SOINS PEDIATRIQUES VERS LES SOINS ADULTES ?

Crawford K, Wilson C, Low JK, Manias E, Williams A. Transitioning adolescents to adult nephrology care: a systematic review of the experiences of adolescents, parents, and health professionals. Pediatr Nephrol. 2020;35(4):555-567.