Votre Newsletter dédiée aux maladies rares – Spéciale Covid-19
Professeur Michel Tsminaratos
Pédiatrie Multidisciplinaire Timone, Marseille
© Kira / stock.adobe.com
Le laboratoire Chiesi, investit dans les thérapies orphelines depuis 10 ans et a lancé en Mars dernier cette Newsletter dédiée aux maladies rares. Dans ce deuxième volet né au cœur même de cette crise sanitaire COVID-19, un diagnostic et des initiatives, supportés par le réseau collaboratif des maladies rares, donnent des raisons d’espérer à tous les acteurs de la filière.
Le SRAS-COV-2 nous a contraint à repenser notre organisation économique, sociale, et de santé. Ce virus a aussi remis la filière santé au premier plan, en montrant sa dimension transversale ; une base solide redonnant confiance et permettant de faire la part entre indicateurs et objectifs.
Dans les maladies rares, la prise en charge indispensable à l’ancrage social doit être permanente : des soins pour toute une vie, un temps médical long au service de la qualité de vie des patients et de leur entourage.
Professeur Michel Tsminaratos
LA RECHERCHE CLINIQUE POUR LES AUTRES MALADIES QUE LA COVID-19 AU POINT MORT À CAUSE DE LA PANDÉMIE
Ledford H. (2020). Coronavirus shuts down trials of drugs for multiple other diseases.Nature, 580(7801), 15–16.
LES ETATS-UNIS LANCENT UNE GRANDE ENQUETE POUR EXAMINER L’IMPACT DE LA COVID-19 SUR LES MALADIES RARES
NIH-supported research survey to examine impact of COVID-19 on rare diseases community. (2020). Publié le 7 Mai 2020 sur https://www.nih.gov/news-events.
CORONAVIRUS : PORTRAIT-ROBOT D’UN TUEUR
Cyranoski D. (2020). Profile of a killer: the complex biology powering the coronavirus pandemic.Nature, 581(7806), 22–26.
CONSEQUENCES SANITAIRES GLOBALES DES MESURES DE LUTTE, CONTRE LA PANDEMIE : QUELLE SONT-ELLES ET COMMENT LES ATTENUER ?
Douglas, M., Katikireddi, S. V., Taulbut, M., McKee, M., & McCartney, G. (2020). Mitigating the wider health effects of covid-19 pandemic response. BMJ (Clinical research ed.), 369, m1557.